《南方周末》编者按：
几个月前，北京大学教授胡泳照护患有阿尔兹海默症的母亲的经历被媒体报道，在社交网络成为热点。而高龄失能老人照护，并不是胡泳教授一个人要面对的问题。随着中国进入老龄化社会，越来越多的高龄失能老人需要照护，这也成为整个社会不得不面对的重大课题。
家庭照护是中国老人照护的主要方式。家庭照护也存在很多亟须解决的问题。南方周末特邀胡泳教授撰写系列文章，以亲身经历和学理思考，探讨失能老人的家庭照护，为什么这样难。
本文是《南方周末》特邀胡泳教授撰写系列文章的第一篇。
与家庭照护的高价值和高复杂性不相匹配的是，整个社会对家庭照护者在什么样的情况下苦苦挣扎知之甚少，更谈不上提供足够有力的支持。
——胡泳
一旦衰老的影响开始在年迈父母的行为中显现出来，我们就明白他们需要照护。照护有三种，分别是专业照护、家庭照护和自我照护。
自我照护，俗称“自理”。我们常常听说“××老人不能自理了”，其实这个“自理”，是有一定的医学标准的。葛文德写的《最好的告别》中说到，如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走（所谓“八大日常生活活动”），那么，说明缺少基本的生活自理能力。
根据我的照护经验，如果老人不能自行吃饭、穿衣、洗澡、如厕和上下床了，那么他们就告别了自我照护，开始需要他人照护。其实他人照护的范围非常广阔，除了日常生活活动，还涵盖帮助老人移动（在家庭或建筑物内外走动）、锻炼、求医问药以及从事工具性活动（通讯、出行、理财、做家务、买菜做饭、购置杂货等）。
他人照护又可以分为两类：专业照护和家庭照护。养老院、康复机构或者安宁疗护都属于专业照护，这并非本文讨论的主题。我在此想谈谈家庭照护，即由一个或多个家人在家承担照护责任的模式。这个模式每个人都应该关心，因为虽说中国人的养老方式正日趋多元化，但对于大部分老人来说，居家养老依然是主流选择。根据国家卫健委发布的数据显示，我国养老呈“9073”格局，即90%左右的老年人居家养老，7%左右的老年人依托社区支持养老，3%的老年人入住机构养老。
家庭照护者群体画像
家庭照护的功能范围、时间投入和复杂性令其在老年人照护中独一无二。没有任何一个医疗保健或社会服务学科能够完成家庭照护的角色：提供护理和家务方面的帮助、提供情感支持、每周7天每天24小时全天候执行保健和医疗任务；应对复杂的医疗保健和社会服务系统；与他人（家庭成员和专业照护人员）沟通、持续解决问题；并在法律上充当代理决策者。如今，卫生及社会服务专业人员和直接护理人员可以将责任“移交”给家庭，而许多家庭照护人员则常常没有移交责任的选择。
例如，医院和医疗保险部门等的财务激励措施鼓励缩短住院时间，隐含的期望是家庭成员能够在家中支持老年人，并管理从医院到家再返回的过渡。服务提供者希望家庭成员能够在家中处理老年人的照护程序和设备，例如测血糖、鼻饲和清洁导管，并管理和监测他们的病情。家庭照护人员还需要在诊疗时提供有关老年人健康史、药物、既往诊断以及以前的治疗和手术的信息，在诊疗后办理各种报销事宜。
鉴于照护角色的多面性和复杂性，照护准备至关重要。照护人员需要具备与特定需求相关的专业知识和技能，以及广义的能力，例如解决问题的能力和沟通技巧。然而，现实却是，许多照护者都是匆忙披挂上阵的，根本没有充分做好完成应承担的任务的准备。个人可能会在逐渐认识到照护对象需要帮助时承担照护角色（例如，当发现阿尔茨海默症患者越来越难以完成日常活动），或者在出现危机（如意外的危及生命的癌症诊断、中风、髋骨骨折或其他灾难性事件）时突然投入护理角色。在此之前，他们从未接受过任何来源的培训。像我在上手照顾阿尔茨海默症患者的时候，只能依靠看书、在网上搜寻信息、与其他家属交流、询问所接触到的医护人员以及通过反复试验来学习，而在这个过程中，我十分害怕犯下重大的错误。
与家庭照护的高价值和高复杂性不相匹配的是，整个社会对家庭照护者在什么样的情况下苦苦挣扎知之甚少，更谈不上提供足够有力的支持。比如，有多少人了解如下事实：
满足老年人一般需求的照护者和帮助“高需求”老人的照护者是两个不同的群体。“高需求”用于描述可能患有痴呆症或至少在两项自理活动上需要帮助的老年人，即俗称的“失能失智”群体。“高需求”老人的照护对体力和心理的要求甚多，照护者也更容易遭遇经济困难。这一类照护者还有一个特点，他们大部分与照护对象住在一起（即同住者）。研究表明，同住的照护人员面临不良身体和心理后果的风险更高，因为他们需要时时监督老人由于严重的认知或身体功能障碍而产生的健康和安全威胁。
对于大多数家庭看护者来说，看护并不是一项短期义务。根据美国的调查，70%的看护者经历2到10年的照护时间，15%的看护者经历10年以上的照护时间。“高需求”老年人的家庭护理年限中位数为5年。照护时间是一个重要因素，家庭照护人员参与照护的时间越长，就越有可能遭受负面影响（例如焦虑、抑郁、社会孤立和经济损失）。
老年人家庭照护人员主要由中年女儿或配偶构成。女性一直占看护者的大多数，尽管一些证据表明，男性在看护方面正扮演越来越重要的角色。亦是根据美国的调查，女性花在照顾老人上的年数比男性多——平均为6.1年，占其成年生活的近10%，而男性则平均为4.1年，占其成年生活的7%多一点。男女在余生中用于照顾老人的比例在不同年龄段达到峰值。对于男性来说，一旦他们达到70岁，他们将余生中近16%（即1至2年）的时间用于照顾老人。对于女性来说，这一数字在50至69岁之间达到峰值，此时他们余生中大约15%（即大约4至5年）的时间会用于照顾老人。
同一代照护人员与下一代照护人员的情形不同。前者通常是老年人的配偶，后者通常是老年人的子女，这两类照护者的身体和认知能力以及对照护的承诺都不一样。由于老年人的同代看护者比下一代看护者年龄更大，他们患与年龄相关的身体和认知衰退（包括慢性病和一定程度的残疾）的风险更高。同代看护者更有可能认为看护是一种义务。这就是凯博文在《照护》一书中提到的，多年的伴侣认为，婚姻的另一半需要照护时，“你就得去做这些事情，因为这些事情就在那里。它们就是关系的一部分”。而表示别无选择、只能承担看护角色的成年子女的比例相对较小。
如果有多个照护者，主要照护者与次要照护者也是不同的群体。主要照护者，即自我认定承担主要照护责任，或花费最多时间提供照护的人；次要照护者，即为照护对象提供间歇性补充帮助的人。配偶和女儿更有可能成为主要照护者，而男性和非亲属更有可能扮演次要照护角色。主要照护者通常比次要照护者提供更多的照护时间，为照护对象提供照护并做出大多数决定。
影响家庭照护的社会和人口趋势
在深入讨论家庭照护者面临的困境之前，让我们先对影响照护的社会和人口趋势作一分析。许多当前和未来的社会和人口趋势可能会影响老年人照护的需求，以及未来老年人家庭照护人员的可获性。
高龄老人的数量迅速增加。伴随着20世纪60年代到70年代中期的第二次生育高峰人群进入老年，中国老年人口数量开始加速增长，平均每年增加620万人。同时，由于总人口逐渐零增长并开始负增长，人口老龄化将进一步加速。第七次全国人口普查结果显示，2020年我国60岁及以上和65岁及以上人口分别为2.64亿和1.91亿，占总人口的18.7%和13.5%；相较于全国第六次人口普查，我国60岁及以上和65岁及以上人口占比分别增加了5.44%和4.63%。预计到2050年，我国65岁及以上老年人口数超过3.66亿，占总人口比例超过26.1%；高龄老人（80岁及以上）预计将会达到1.15亿，占老年人口数量的31.4%。
由此可以看到，我国老年人口总数的急剧上升不仅仅是由于年满65岁的人数不断增加，还因为老年人预计在未来几十年寿命越来越长。最有可能需要家庭照护人员提供大量支持的人（80岁及以上的人）在老年人口中增长极快。
家庭结构不断变化。未来老年人的照护在一定程度上取决于家庭成员的可获性和能力。中国有家族养老的悠久传统，在前几代人中，老年人通常可以依靠大家庭来满足健康和功能需求——尽管在大多数情况下，照护者要么是妻子，要么是成年女儿，就像今天一样。然而当前家庭模式的趋势——包括生育率下降、无子女率上升、传统家庭结构变化以及离婚和未婚率上升——导致家庭规模缩小（尤其是可照护的子女和配偶），这预示着潜在照护者的数量正在减少。
同时，作为照护主力的成年女儿更有可能在职场工作，且由于人口的流动性，地理位置也可能较远。此外，随着老年人活到 80多岁、90多岁甚至更大年纪，他们年迈的子女本身也可能患有慢性健康问题和功能障碍。
非传统家庭和复杂的家庭比过去更加普遍。这种变化对家庭照护具有重要意义，因为成年继子女的责任感可能较弱，对年迈继父母的照顾也比父母少。离婚也会对年迈父母与成年子女之间的代际关系质量产生负面影响，并减少父母向子女转移的资源。
随着家庭规模逐渐缩小，老年人家庭逐步以空巢家庭为主要形式。空巢家庭指家庭中子女成人后离开父母，老年一代人独自生活。2000年我国老年人空巢家庭比例为1/5，2020年接近1/2。此外，从目前的婚姻、离婚和家庭规模趋势来看，独居人口将会越来越多，而独居导致的健康状况不佳的风险尤其令人担忧。
老年人“失能失智”等功能状态受损广泛流行。随着老年人年龄的增长，他们越来越有可能出现影响其独立行动能力的身体和认知障碍。“失能”和“失智”分别指日常生活自理能力受限和认知功能受损。中国老龄科学研究中心发布的《中国老龄产业发展报告（2021-2022）》显示，截至2022年末，国内60岁及以上老年人达到2.8亿，其中半失能、失能和失智老人约4400万。这意味着，每6位超过60岁的老年人中，就可能有一位无法自理。80岁以上的高龄老人中，失能、半失能率达40%左右。老年人阿尔茨海默病患病率随年龄增长而上升，60-64岁为0.5%，到85-89岁上升为18%。65岁及以上和85岁及以上老年人的帕金森患病率分别为1%-2%和3%-5%。失能失智成为家庭照护的巨大挑战，因其需要帮助的强度和持续时间都给照护者造成沉重压力。
中国正处于历史性的人口变化之中，这对老年人及其家庭、医疗保健服务和长期护理服务提供者、国民经济和整个社会都具有重大影响。很致命的问题在于，需要帮助的老年人口超出家庭照护人员提供照护的能力。这些前所未有的人口趋势的影响在一定程度上取决于公共和私人决策者在未来几年采取何种行动，以减轻照护家庭日常生活的压力。
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