尽管有许多共同的经历，但照护者在整个照护过程中的角色变化很大。家庭的多样性、进入照护角色的时间、该角色相对于照护者整个生命历程的持续时间，以及照护过程中经历的转变，都塑造（和重塑）了照护角色的性质。照护过程可以用“照护轨迹”的概念来说明，为的是强调照护角色的动态性质及可以采取的不同方向。

究其实质，照护轨迹与“疾病轨迹”难分难解，后者源于20世纪60年代关于慢性病和垂死病人的开创性研究。与简单描述的“疾病过程”不同，疾病轨迹“不仅指疾病在生理上的发展，还指疾病过程中所做工作的总体组织”。从那时起，“轨迹”的概念就被应用于许多疾病，包括中风、终末期肾病、癌症、肌萎缩侧索硬化症以及心力衰竭等等。之后，又出现了“死亡轨迹”的概念，包括猝死、绝症、器官衰竭和虚弱。从理论上讲，疾病和死亡皆为复杂的、纵向的、具有可识别阶段的经历，这要求照护计划具有连贯性。

其实，若加以细微的区分，疾病轨迹包含患者疾病的生理发展（即病程）、形成或控制病程的行动和互动（即照护轨迹）以及疾病对围绕在患病者身边的人的影响，包括情感和心理方面的影响。具体来说，照护轨迹对应着老年人照护需求和照护环境的转变。

在照护对象随时间的推移而变得越来越不健康的人群中，例如面对那些身体虚弱、患上阿尔茨海默症、帕金森病或晚期癌症的老人，照护角色会相应扩大。在阿尔茨海默症的情况下，从诊断到死亡的轨迹可从8年到20年不等，被视为一场“漫长的告别”。慢性阻塞性肺病和充血性心力衰竭等其他严重疾病的轨迹则显示为缓慢的衰退，伴有周期性危机和看似“突然”的死亡。对于照护对象经历短期或间歇性残疾（如早期癌症和心力衰竭）的人群，照护角色可能是短期的，但却充满了紧张，也可能随着时间的推移而时强时弱。

照护者进入照护角色的过程也各不相同。个人可能会在逐渐认识到照护对象需要帮助时承担照护角色，或者在出现危机（如意外的危及生命的诊断、中风、髋骨骨折或其他灾难性事件）时突然投入照护角色。尽管似乎看起来前者比后者拥有更多的准备时间，但其实，面对照护这件事，不存在任何充足准备的可能性。也就是说，照护者的准备是永远不足的。

另一方面，老年人的照护发生在提供照护的所有环境中，通常涉及与众多照护服务提供者的互动，从医院到家庭或康复机构来回转换，或者搬到老年公寓，或者被安置在养老院，直至最终接受临终关怀。这些转变和角色变化，以及照护对象的健康和功能状态，会随着时间的推移影响照护人员的社交、身体和情感健康。

照护可以从持续时间和强度两个方面来定义（即每天、每周或每月为老年人提供所需照护所花费的小时数）。如本系列第一篇文章所言，美国的调查显示，15%的照护人员提供照护的时间不超过1年，同样比例的照护人员提供照护的时间超过10年，其余70%介于这两个极端之间。可以观察到，照护强度随着老年人的受损程度而变化。同时，照护人员介入的程度也深浅不一。有仅提供家务活动协助的照护人员，也有终日围绕患病老人健康需求而忙碌的照护人员，而那些照顾有三项或三项以上自理或行动能力需求的老年人的照护人员，其投入时间和强度相当于两份全职工作。

家庭照护者并非与自身生活中的其他角色和责任相分离。他们的个人生活（作为配偶或伴侣、父母、雇员、企业主、社区成员等）在不同时间以不同的方式与照护相交织。在理想情况下，照护者能够平衡相互竞争的角色和照护责任的分配和回报。然而，不断积累的照护需求和长期照护支持的成本可能会压倒并破坏一个人生活的其他方面。当家庭成员对所需的照护类型及其提供方式意见不一时，或者当家庭角色和责任随着时间的推移而发生变化时，轨迹就会变得更加复杂。凯博文的《照护》一书就充满了他的照护轨迹当中的种种个人挣扎和矛盾处理。

对于照护者而言，统一的主题是寻求正常状态：为了应对疾病晚期不断变化的照护需求，照护者时刻努力重建稳定状态或形成新的模式（在旧的模式被打破之后）。由此形成的照护轨迹可以大致区分为四个阶段，其中有三个关键时刻或曰三种关键转变。

当照护者或者受照护者意识到健康问题时，照护轨迹就会初步启动，启动期的特点是“感觉到干扰”。例如，阿尔茨海默症这种疾病的早期症状看起来似乎不过只是“记性变坏了”而已，包括忘记最近发生的事情或对话。然而随着时间的推移，它会发展成严重的记忆问题，并开始干扰执行日常任务的能力。在“确认疑虑”的关键时刻，此种干扰被诊断为危及生命的疾病。当照护者接受这一诊断时，过渡是突然的；他们进入照护的第二个阶段，旧的生活方式或稳定状态一去不复返了。你的亲人发生了永久性的、不可逆的变化，而你开始背上了沉重的照护负担。

第二阶段的主要压力来自于同疾病“硬刚”，可以称为“积极照护”的阶段。在该阶段，生活的重点是新的治疗方法和频繁的医疗预约。指导照护过程的主要责任来自专家，照护人员则扮演起执行者的角色，同时努力保持某种程度的正常生活。这样的生活一开始捉襟见肘，接下来则难以为继。例如，阿尔茨海默症导致患病老人的思考与推理能力、做出判断和决定的能力以及社会技能持续下降，其性格和行为也发生变化，最终影响到个人自理能力。

在阿尔茨海默病引起的重度失智症晚期，患者通常失去沟通能力，个人自理需要他人全面协助，身体能力直线下降。当照护者意识到自身“已经无能为力”的时候，情况又发生了戏剧性的转变。这个关键时刻，即“承认生命的终结”，将照护者推向了照护轨迹的第三个阶段：生命末期。

尽管有时会得到专家（如安宁疗护医生）的指导，但在这个阶段，决定舒适照护的主要责任已从专家转移到家庭照护者身上。在照护轨迹上的这一阶段，随着照护对象病情的恶化和最终死亡，照护者的活动涉及反复住院治疗和护理院照护，以及安宁疗护病房的陪护。在这一阶段，照护需求变得更加迫切和密集，照护者建立了一种“每周7天、每天24小时”的照护模式。照护者往往会报告极高水平的负担和压力，但也可能在生命末期的照护经历中发现了更大的意义和目的。

最后一个关键时刻，即“失去常态”，是指照护对象的去世消除了既定的照护模式，并开启了照护轨迹的最后阶段：重塑正常。在此期间，照护者会为失去亲人而悲伤，并开始建立新的正常生活模式，即没有照护对象的生活。

例如，阿尔茨海默症患者的照护通常遵循相对线性的轨迹，该轨迹由照护对象的认知和功能的逐步衰退所驱动。轨迹始于家庭照护者意识到存在问题，随着时间的推移，它演变为护理需求的增加，先是照护对象需要帮助完成家务，然后是饮食、穿衣、洗澡和所有其他日常自理任务都需要经由照护者。之后的安宁疗护可能涉及安置长者在长期护理机构或参加临终关怀计划。

对于中风照护者来说，照护轨迹可能一开始突然变强，随着老年人恢复功能而逐渐减弱，然后在很长一段时间内保持相对稳定（要么是被短期急性疾病或退行所打断）。照护负担也可能会伴随中风并发症、复发或新的合并症而逐渐增加。照护轨迹的转变可能是有计划的，例如从医院到专业康复机构再到回家，也可能是无计划的，例如急诊室就诊和再住院。

癌症人群的照护轨迹往往是非线性的。它通常以照护者在做出治疗决定和开始治疗时必须迅速承担角色为特征。随着癌症治疗的进展，照护角色的转变可能会迅速发生，从一种治疗方式到另一种治疗方式（例如，从术后在家恢复到开始放疗或化疗）都有自己的学习曲线。照护环境之间的转变也是不可预测的。例如，从家到急诊室再到医院的转移超乎意料，但此种情形并不少见。此外，患有癌症的老年人的功能能力可能会迅速波动，导致护理时间很短但紧张。照护角色的快速转变也可能发生在晚期癌症的背景下，从晚期癌症症状（例如疼痛、睡眠障碍和食欲不振）的管理变为功能状态和自理能力的不受控制的恶化，最终导致临终关怀和丧亲。

上面列举了三种常见的老年疾病，它们仅占老人生命后期的多种发展轨迹中的一小部分。每种疾病都带来独特的发展需求模式，照护人员必须满足这些需求。请注意，照护者所需的任务是随着时间的推移而累积的。轨迹的每个阶段都会带来他们不得不面对的新挑战。照护轨迹中后期的共同点是照护者角色和责任的扩展、照护复杂性和强度的增加。

总之，照护角色并不固定，而是会随着老年人照护需求的变化、从一种照护环境向另一种照护环境的过渡以及有关照护的家庭、社会和地理环境的变化而变化。照护的转变快速连续发生，其中一些可能在没有任何预兆的情况下发生，因而照护者的能力也是动态的，照护轨迹的一个阶段的能力可能不足以满足下一阶段的需求。

家庭结构、规范、价值观和关系的多样性也对照护过程的发展轨迹发挥重大作用。虽然可以确定照护轨迹中的典型阶段，但这些阶段并不一定是线性的，总是存在一定程度的不可预测性。因此，对整个社会而言，不仅要关注照护对象的需求，也要善于体察照护者的需求，两者都需要进行定期的评估。